희귀질환에 대한 정보와 전문가 부족 등으로 환자가 오랫동안 여러 병원을 돌아다니는 상황을 막기 위한 정부의 지원사업이 실시된다.

질병관리본부(본부장·정은경)는 지난해 발표한 ‘희귀질환 지원대책’에 따라 권역별 거점센터를 중심으로 희귀질환 지원사업을 시작한다고 밝혔다.

희귀질환 전문가가 부족한 가운데 의료기관이 서울 지역에 집중되어 있어 진단받기까지 많은 시간과 비용이 소요되며, 진단 이후에도 치료·관리에 어려움이 있다는 문제 등이 지적됐다.

‘국내희귀질환 현황 분석 및 지원(2018년 1월)’에 따르면 희귀질환 진단까지 소요시간은 64.3%가 1년 미만, 10년 이상도 6.1%이며, 최종 진단까지 16.4%의 환자가 4개 이상의 병원을 다닌 것으로 나타나 표준화된 희귀질환 관리방안 및 지원 확대, 지역거점 병원 확충 등의 필요성이 제기됐다.

이에 오는 2월부터 희귀질환 거점센터의 역할과 기능을 확대·강화하여 거점센터를 기존 4개소(대구·경북, 부산·경남, 충청, 호남)에서 11개소(중앙1, 권역 10)로 확대한다.

희귀질환 중앙지원센터(서울대학교병원)는 전국 10개 권역별 거점센터(인하대학교병원, 아주대학교병원, 충남대학교병원, 충북대학교병원, 칠곡경북대학교병원, 인제대학교 부산백병원, 양산부산대학교병원, 화순전남대학교병원, 전북대학교병원, 제주한라병원)가 희귀질환 진료 및 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업을 적극 수행할 수 있도록 기술적으로 지원한다.

권역별 거점센터는 지역 전문진료실(클리닉) 운영, 전문의료인력 교육, 진료협력체계를 구축하여 희귀질환자와 그 가족을 대상으로 포괄적 서비스를 제공한다.

이를 통해 진단기간을 단축하고 의료기관 수도권 쏠림 현상을 해소함으로써, 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 지속적인 질환관리 서비스를 받을 수 있도록 할 예정이다.

희귀질환 거점센터 신규 개소기관에 대해서는 운영지침, 운영상황 등을 센터별로 점검하여 사업이 조기 정착할 수 있도록 지속적인 모니터링과 지원을 할 계획이다.  

질병관리본부 정은경 본부장은 “희귀질환은 종류는 매우 다양하고 증상도 심각한 경우가 많음에도, 그간 지역 의료기관의 규모나 역량 부족으로 진단 치료 관리의 한계가 있었다”며, “거점센터 지정 확대로 희귀질환 진료 역량과 의료서비스 질 향상이 기대되며 지정받은 희귀질환 권역별 거점센터는 환자 편의성 강화와 의료 접근성 향상에 기여해 줄 것“을 당부했다.

특히 “일반 국민들의 희귀질환에 대한 관심을 높이고 사회적 인식 변화를 이끌어 내기 위해 더욱 노력하겠다”고 강조했다.

배준열 기자  junjunjun2015@naver.com

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